*Lipödem - Versorgung* Jammern wir auf einem zu hohen Niveau?

Gedankenspiele in der Sonne ... 

Nachdem ich verschiedene Artikel über Lipödem Patienten aus anderen Ländern auf *Werbung* Frauensache gelesen habe ... kam ich ins grübeln und habe ich meine / unsere aktuelle Versorgung hier in Deutschland einmal durchdacht! 

Hier geht es zu den *Werbung*Frauensache - Artikel:  Amerika, Belgien, Luxemburg

Ich habe Lipo-Lymphödem Stadium 2 - an Armen und Beinen! Diagnose von 4 verschiedenen Ärzten bestätigt!

Was bekomme / habe ich aktuell - 2022:

Von der Krankenkasse:

• 2 Beinversorgungen + 2 Wechselversorgungen aus hygienischen Gründen (Kosten ca. 4 000 € / Eigenanteil 10 € pro Versorgung = 40 €)
• 2 Armversorgungen + 2 Wechselversorgungen aus hygienischen Gründen (Kosten ca. 2400 € /  Eigenanteil 10 € pro Versorgung = 40 €)
• wenn ich durch Ab- oder Zunahme eine weitere Versorgung benötige, dann bekomme ich sie meistens auch (Ich hatte schon ein Jahr da hab ich 5 Beinversorgungen bekommen)
• 1 x wöchentlich Lymphdrainage (pro Behandlung laut Aushang in der Praxis 55 € x  48 im Jahr =  2640€. Pro Rezept a´16 Behandlungen ca. 90 € Eigenanteil / = 270 € im Jahr)
• ich habe einen IPK für die Beine! Kosten ca. 3000 € / Eigenanteil 10 €
• Eine Armmanschette für meinen IPK werde ich im noch Herbst beantragen

Das sind über 12000 € was die Krankenkasse für mich 2022 ausgibt - ohne Arztbesuche, Blutuntersuchungen und Armmanschette ect.! Ja, das ist viel Geld - aber ich bin auch chronisch krank! 

Eigenanteil: 360€

*~*

Weitere  Vorteile in Deutschland:

• Wir haben gute Ärzte, die sich mit Lipödem auskennen, einem gerne und gut helfen! (Ja, ich gebe zu diese Ärzte sind rar und man muss sie finden - aber sie sind da!) 

• In Deutschland ist Lipödem eine anerkannte, chronische Krankheit und davon träumen viele Frauen in anderen Ländern!

 

• Wir haben die Möglichkeit auf REHA zu gehen - wie ich meine Reha beantragt habe, Bericht zur Reha und Nachsorge  könnt ihr hier in den verschiedenen posts nachlesen.

• Es gibt die Möglichkeit eine Lipsuktion auf Rezept zu bekommen ( - ja ich weiß nicht für alle und es ist nicht einfach!)

• Wir haben gute Sanitätshäuser - mit toll ausgebildeten Fachfrauen / Fachmännern die uns gut beraten und ausmessen. 

• Wir haben viele verschiedene Kompressionshersteller - alles deutsche Firmen - da findet jeder etwas passendes! 

• Wir haben tolle Physiotherapeuten die uns mit Lymphdrainage verwöhnen und uns Erleichterung verschaffen!

• Wir haben die Möglichkeit einen Lymphomaten (IPK) für zu Hause zu bekommen

• Wir haben das Internet und können uns mit anderen Betroffenen austauschen und uns Informieren!

• Es gibt auch viele Selbsthilfegruppen (- und bald werde ich mich auch endlich um die Selbsthilfegruppe Hohenlohe kümmern. Sobald ich selber meinen Richtigen Weg gefunden habe)

, *~*

Deutschland ist - wie Amy aus Amerika schreibt - Lipödem Weltmeister in der Versorgung - 

und wie ich finde, nicht nur Weltmeister mit den Kompressionen, sondern Rundherum! 

Dafür sollten wir dankbar sein! 

Uns geht es uns besser! Viel besser als vielen anderen Frauen auf der Welt! 

*~*

Übrigens: Es gibt Lip -und Lymphödem Vereine / Selbsthilfegruppen die sammeln alte ausrangierte Kompressionen und schicken diese in andere Länder (ich weiß von einer Aktion, da gingen sie nach Syrien) - dort nähen sich die Frauen die Kompressionen so um, dass sie einigermaßen passen und tragen sie dann weiter! Sie sind damit überglücklich, weil sie so wenigstens etwas Erleichterung haben!

*~*

Ja, ich gebe es zu,  2 Versorgungen im Halbjahr sind eine logistische Herausforderung - auch für mich jeden Tag aufs Neue - aber ich habe viel mehr,  als viele andere Frauen mit Lipödem auf der Welt - und

dafür bin ich sehr dankbar!

*~*

Trotzdem, auch wenn ich dankbar bin für das was ich habe, sind 2-4 Kompressionen im Jahr absolut zu wenig! 

Denn wer kommt bitte mit 2 paar Socken / Strumpfhosen in 6 Monaten zurecht? Wenn er /sie diese täglich tragen muss? 

Ich fordere, für alle Lipödembetroffenen - weltweit - eine menschenwürdige und Bedarfsgerechte Versorgung! 

Keiner lässt sich x Kompressionsstrümpfe machen,  wenn er sie nicht trägt! Wer sie die  Erste nicht anziehen will, wird sie sich nicht, aus Jux und Tollerei weitere machen lassen! (Denen reicht eine, die ungenützt im Schrank liegt!) Diejenige hat nach einer die Nase voll! 

... und noch was:

Die Mädels, die sie benötigen - und anziehen-, würden endlos glücklich sein, wenn sie nicht, gefühlt, für jede Versorgung einen Bittantrag bei der Krankenkasse stellen und meistens 3 Wochen lang zittern müssen, ob der Antrag dieses mal bewilligt wird oder nicht! 

Es sollte für die Krankenkassen selbstverständlich sein, wenn man die Diagnose Lipödem hat, dann ändert sich das nicht - hallo, es ist eine fortschreitende chronische Krankheit und dann braucht man diese Versorgung - jedes Jahr aufs Neue! Nicht weil ich sie so schick und bequem finde! 

💡 Wie wär es mit einem Gutschein - Anfang des Jahres für 4 (gerne auch mehr) Kompressionen! Einfach und unkompliziert! Ich könnte damit ins Sanihaus gehen - lasse mich ausmessen, bestelle meine Kompression, lege meinen Gutschein, ein aktuelles Rezept und Versicherungskarte hin (ist nur zusammen gültig - falls die Krankenkassenbosse Angst haben, dass sich ein "Kompressionsgutschein - Schwarzmarkt" entwickelt!) und 5 -10 Tage später habe ich meine Kompression! Fertig! Kein Stress, kein endloses warten, kein zittern, kein unnötiger Papierkrieg!

Bei einer spontanen Wunderheilung, würde ich bestimmt nicht freiwillig eine Kompression anziehen und würde den Gutschein mit einem breiten grinsen im Gesicht, meiner Krankenkasse zurückgeben und sagen: "Danke, ich brauche keine Kompressionen mehr - ich bin gesund!!!"

Wir sind krank - und nur die Kompressionsbekleidung verschafft uns Erleichterung in unserem Alltag! Nur so können wir unseren Alltag - einigermaßen Schmerzfrei - bewältigen! Warum kapieren das diese Schreibtischhengste nicht!

 

Übrigens, da kommt mir noch ein Gedanke:

Freie Marktwirtschaft, habe ich so verstanden: es wird günstiger, wenn mehr von einem Produkt hergestellt wird, oder? Wenn also doppelt so viele Kompressionen hergestellt werden, würde dann die einzelne Kompressionsstrumpfhose nicht günstiger werden ... ? 

Stellt euch das vor:

• 4 Versorgungen im Halbjahr (8 im Jahr) 
• nur alle 2-3 Tage waschen, 
• ein Kurzurlaub / Wochenendtrip ohne Kompressionen am Abend waschen zu müssen, von Hand - im Hotelwaschbecken!
• kein zittern, ob die Versorgung am nächsten Tag trocken ist (vor allem im Winter)
• wer will,  kann sich mehr Abwechslung gönnen 
• Kompression von morgens bis abends tragen zu können und nicht vorher ausziehen müssen, weil man sie ja noch waschen muss ... (Mehrfamilienhaus - Waschmaschine laufen lassen nach 20.00 Uhr nicht erwünscht!)
• Materialermüdung wird nicht bis zuletzt ausgereizt
• bei einem Malheure (z.B. man ist Inkontinent) hat man eine Ersatzstrumpfhose
• Nach dem Sport, kann man eine frische Kompression anziehen
• wenn man mal vergessen hat zu waschen (passiert mir ab und zu ...) muss man nicht ohne herumlaufen

Ich bin gespannt, ob wir irgendwann mal, eine bedarfsgerechte Versorgung bekommen  - ich habe vor noch mindestens 30  Jahre zu leben und solange werde ich voraussichtlich Kompression tragen müssen! Da wird es noch viele Gesundheitsminister und Krankenkassenbosse geben - die viel entscheiden und ändern können! Es bleibt also spannend!

Liebe Grüße

Susanne